Association Française des Polyarthritiques

J’hésite à créer mon Dossier Médical Partagé (DMP) car je ne comprends pas qui y aura réellement accès. Les assurances et le médecin du travail y auront-ils accès ? Comment savoir qui regardera ce qui s’y trouve ?

Réponse de l’assistant social : Le DMP est un « carnet de santé électronique » qui donne accès de manière hautement sécurisée à toutes vos données de santé.Il est confidentiel : c’est vous qui le créez et vous avez aussi la possibilité de le supprimer à tout moment. C’est vous, aussi, qui donnez ou Lire la suite…

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Récemment, j’ai fait un renouvellement de mon allocation aux adultes handicapés (AAH) avec un formulaire pris à mon Centre Communal d’Action Sociale (CCAS). La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) a presque refusé ma demande parce que ce formulaire n’était plus valable. Qu’en est-il exactement ?

Réponse de l’assistant social Effectivement, les nouveaux formulaires de demande MDPH sont entrés en vigueur le 1er mai 2019, et les MDPH ne devraient plus utiliser les anciens. Désormais, pour faire vos demandes d’AAH, de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), de prestation de compensation du handicap (PCH), Lire la suite…

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Comment motiver ma sœur atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde depuis 5 ans à reprendre une activité physique ? Elle était très sportive avant l’annonce de sa maladie et depuis est totalement démotivée.

Réponse du rhumatologue L’activité physique démontre toujours ses bienfaits. Après le cœur, l’obésité, le diabète, et d’autres plus ou moins bien connus comme par exemple le cancer du sein, elle s’attaque désormais à la polyarthrite rhumatoïde. Si une activité physique régulière ne joue pas sur l’activité de la maladie, ni Lire la suite…

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Ma tante atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde depuis 2 ans ne fait plus du tout de sport depuis le diagnostic de sa maladie. Pourtant elle était très sportive (tennis, course à pieds). Elle nous indique que celui lui est totalement interdit. Est-ce vrai ?

Réponse du rhumatologue : Il est important de savoir que lorsque l’on a un rhumatisme inflammatoire chronique pratiquer une activité physique adaptée est primordial. En effet cela a un impact très positif sur l’état général. Toutefois, votre tante n’a pas tout à fait tort lorsqu’elle vous soutient que le sport Lire la suite…

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Ma mère est atteinte d‘une polyarthrite rhumatoïde sévère et vit seule. Effectuer les tâches ménagères quotidiennes lui est souvent très difficile. Comment pourrait-elle être aidée au quotidien ?

Réponse de l’assistant social : Il existe de nombreux services qui interviennent à domicile et peuvent accompagner votre mère, soit ponctuellement (exemple pendant les périodes de poussées ou suite à une intervention chirurgicale), soit durablement : Les services aux personnes dépendantes : garde-malade, aide à la mobilité et transports /accompagnement Lire la suite…

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Atteinte de Polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 15 ans, je me demande s’il est raisonnable d’envisager une grossesse ? Quels sont les risques de transmission génétique, de malformation pour mon futur enfant, … ?

Réponse du rhumatologue : La grossesse est autorisée chez les femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR). Cependant, il est recommandé de débuter une grossesse lorsque la PR est bien contrôlée et de planifier son début en accord avec le rhumatologue car la plupart des traitements de fond doivent être arrêtés avant Lire la suite…

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Atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, je voulais savoir comment faciliter le dérouillage matinal ?

Réponse du rhumatologue : La sensation de raideur articulaire matinale est un symptôme présent dans les rhumatismes inflammatoires. Elle peut être réduite grâce aux traitements de fond. La prise de corticoïdes, le soir juste avant de s’endormir ou le matin immédiatement au réveil, peut aussi réduire cette raideur matinale. Vous Lire la suite…

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Du fait de mon métier, j’ai des périodes d’activité professionnelle très physiques, sur des périodes de 3 à 4 semaines. Dès que ces activités intenses sont terminées, je suis sûre de déclencher des poussées inflammatoires. Est-ce que les nerfs peuvent agir sur les poussées de la PR ?

Réponse du rhumatologue : Il est possible en effet qu’un stress puisse favoriser des poussées de PR. Les perturbations du sommeil et la fatigue qui y sont associées peuvent jouer également un rôle dans la perception de la douleur. Afin d’aider au bon contrôle de la maladie, il est souhaitable Lire la suite…

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L’anti-TNF que je prends contre ma spondyloarthrite ne me soulage plus (Enbrel®). Mon rhumatologue envisage de changer pour un autre anti-TNF. Cela ne risque-t-il pas d’échouer, ce nouveau traitement étant aussi un anti-TNF ? Pourquoi ne me propose-t-il pas un autre type de biomédicament ?

Réponse du rhumatologue : Il s’agit en effet de deux traitements ciblant le TNF. Vous avez présenté un échappement secondaire à l’Enbrel®. Dans ce cas, il y a généralement plus de chances que le deuxième anti-TNF soit efficace que si vous n’aviez pas du tout répondu au premier anti-TNF.  Depuis Lire la suite…

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J’ai des réactions cutanées lors de l’injection d’un anti-TNF (adalimumab). Est-ce le cas avec tous les anti-TNF ?

Réponse du rhumatologue : Il existe actuellement cinq anti-TNF utilisés dans la polyarthrite rhumatoïde et la spondyloarthrite. Ces anti-TNF ont des structures différentes et ont même pour certains des modes d’action différents. Les anti-TNF donnés par voie sous-cutanée peuvent parfois entraîner des réactions au point d’injection, qui cessent en général Lire la suite…

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