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Vous souhaitez maintenir votre activité professionnelle et vous êtes en recherche de solutions d’aménagement en fonction des difficultés liées à votre maladie ?

Vous avez un désir d’enfant malgré la maladie, vous ne savez pas comment démarrer la fabuleuse aventure ?

Désormais, Marilyne KALETA, Administratrice de l’AFPric, forte de connaissances basées sur sa propre expérience et son engagement au sein de l’AFPric, peut vous aider dans votre parcours, répondre à vos questions, vous orienter vers les bons interlocuteurs.

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Ma polyarthrite a récemment été diagnostiquée. Mon rhumatologue me recommande de m’inscrire dans un programme d’ETP (Education Thérapeutique du Patient). Pour quoi faire ? Et comment y avoir accès ?

Réponse de l’assistant social : Une fois l’annonce de la maladie passée, il est important que vous appreniez à connaître votre maladie dans tous ses aspects, outre les aspects médicaux, la maladie a aussi une dimension administrative, juridique, diététique,...

Informations sur le Coronavirus (COVID-19)

Informations en date du 21 mars 2020 : Note d’information de la Société Française de Rhumatologie (SFR) Réponses aux patients qui posent des questions sur le risque que constitue leur traitement face au COVID-19 (Les modifications sont en gras par rapport à la...

Je suis atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde depuis six ans. J’ai des crises de plus en plus fréquentes et je voudrais me rapprocher d’une association de patients. Je réside à Villefranche-sur-Saône.

Réponse de l’assistant social : L’Association Française des Polyarthritiques est présente sur une grande partie du territoire national par l’intermédiaire de ses délégations. L’action de proximité des délégations régionales permettent : – d’apporter une...

Atteint d’une polyarthrite rhumatoïde, je suis en arrêt de travail longue durée. Mes indemnités journalières sont-elles imposables ?

Réponse de l’assistant social : La polyarthrite rhumatoïde relève de la liste des Affections de Longue Durée (ALD) dites « exonérantes », mais ce terme s’applique à la prise en charge de votre maladie par l’Assurance Maladie. Cela signifie...

Je suis atteinte d’une PR depuis plus de 20 ans, je n’ai jamais reçu de bon de vaccination de la sécurité sociale. Comment faire pour être vaccinée ?

Réponse de l’assistant social : Le bon de vaccination est indispensable pour pouvoir être vacciné gratuitement par un infirmier ou un pharmacien. Si vous ne l’avez pas reçu, votre médecin traitant peut vous en émettre un en allant avec votre carte vitale sur le...

J’hésite à créer mon Dossier Médical Partagé (DMP) car je ne comprends pas qui y aura réellement accès. Les assurances et le médecin du travail y auront-ils accès ? Comment savoir qui regardera ce qui s’y trouve ?

Réponse de l’assistant social : Le DMP est un « carnet de santé électronique » qui donne accès de manière hautement sécurisée à toutes vos données de santé.Il est confidentiel : c’est vous qui le créez et vous avez aussi la possibilité...

Récemment, j’ai fait un renouvellement de mon allocation aux adultes handicapés (AAH) avec un formulaire pris à mon Centre Communal d’Action Sociale (CCAS). La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) a presque refusé ma demande parce que ce formulaire n’était plus valable. Qu’en est-il exactement ?

Réponse de l’assistant social Effectivement, les nouveaux formulaires de demande MDPH sont entrés en vigueur le 1er mai 2019, et les MDPH ne devraient plus utiliser les anciens. Désormais, pour faire vos demandes d’AAH, de reconnaissance de la qualité de...

Comment motiver ma sœur atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde depuis 5 ans à reprendre une activité physique ? Elle était très sportive avant l’annonce de sa maladie et depuis est totalement démotivée.

Réponse du rhumatologue L’activité physique démontre toujours ses bienfaits. Après le cœur, l’obésité, le diabète, et d’autres plus ou moins bien connus comme par exemple le cancer du sein, elle s’attaque désormais à la polyarthrite rhumatoïde. Si une activité...

Ma tante atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde depuis 2 ans ne fait plus du tout de sport depuis le diagnostic de sa maladie. Pourtant elle était très sportive (tennis, course à pieds). Elle nous indique que celui lui est totalement interdit. Est-ce vrai ?

Réponse du rhumatologue : Il est important de savoir que lorsque l’on a un rhumatisme inflammatoire chronique pratiquer une activité physique adaptée est primordial. En effet cela a un impact très positif sur l’état général. Toutefois, votre tante n’a pas tout à fait...

Ma mère est atteinte d‘une polyarthrite rhumatoïde sévère et vit seule. Effectuer les tâches ménagères quotidiennes lui est souvent très difficile. Comment pourrait-elle être aidée au quotidien ?

Réponse de l’assistant social : Il existe de nombreux services qui interviennent à domicile et peuvent accompagner votre mère, soit ponctuellement (exemple pendant les périodes de poussées ou suite à une intervention chirurgicale), soit durablement : Les...

Atteinte de Polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 15 ans, je me demande s’il est raisonnable d’envisager une grossesse ? Quels sont les risques de transmission génétique, de malformation pour mon futur enfant, … ?

Réponse du rhumatologue : La grossesse est autorisée chez les femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR). Cependant, il est recommandé de débuter une grossesse lorsque la PR est bien contrôlée et de planifier son début en accord avec le rhumatologue car la...

Atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde, je voulais savoir comment faciliter le dérouillage matinal ?

Réponse du rhumatologue : La sensation de raideur articulaire matinale est un symptôme présent dans les rhumatismes inflammatoires. Elle peut être réduite grâce aux traitements de fond. La prise de corticoïdes, le soir juste avant de s’endormir ou le matin...

Du fait de mon métier, j’ai des périodes d’activité professionnelle très physiques, sur des périodes de 3 à 4 semaines. Dès que ces activités intenses sont terminées, je suis sûre de déclencher des poussées inflammatoires. Est-ce que les nerfs peuvent agir sur les poussées de la PR ?

Réponse du rhumatologue : Il est possible en effet qu’un stress puisse favoriser des poussées de PR. Les perturbations du sommeil et la fatigue qui y sont associées peuvent jouer également un rôle dans la perception de la douleur. Afin d’aider au bon contrôle de la...

L’anti-TNF que je prends contre ma spondyloarthrite ne me soulage plus (Enbrel®). Mon rhumatologue envisage de changer pour un autre anti-TNF. Cela ne risque-t-il pas d’échouer, ce nouveau traitement étant aussi un anti-TNF ? Pourquoi ne me propose-t-il pas un autre type de biomédicament ?

Réponse du rhumatologue : Il s’agit en effet de deux traitements ciblant le TNF. Vous avez présenté un échappement secondaire à l’Enbrel®. Dans ce cas, il y a généralement plus de chances que le deuxième anti-TNF soit efficace que si vous n’aviez pas du tout répondu...

J’ai des réactions cutanées lors de l’injection d’un anti-TNF (adalimumab). Est-ce le cas avec tous les anti-TNF ?

Réponse du rhumatologue : Il existe actuellement cinq anti-TNF utilisés dans la polyarthrite rhumatoïde et la spondyloarthrite. Ces anti-TNF ont des structures différentes et ont même pour certains des modes d’action différents. Les anti-TNF donnés par voie...

J’ai une polyarthrite, traitée par anti-TNF et méthotrexate. Dois-je me faire vacciner contre la grippe ? Si oui, durant quel mois faut-il le faire ? Faut-il aussi se vacciner contre le pneumocoque ?

Réponse du rhumatologue : Oui, lors d’un traitement par méthotrexate et/ou anti-TNF, il est fortement recommandé de faire les vaccins suivants : le vaccin Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite tous les 10 ans, le vaccin antigrippal tous les ans et le vaccin anti-pneumocoque...

J’ai une polyarthrite rhumatoïde traitée par biothérapie et méthotrexate. Faut-il prendre la biothérapie à vie pour éviter que la maladie ne redevienne active ?

Réponse du rhumatologue : Votre polyarthrite rhumatoïde semble en rémission. Dans ce cas, il est possible de discuter avec votre rhumatologue la diminution progressive du traitement de fond.  Plusieurs paramètres seront pris en compte pour décider de cet...

Le fait d’être végétarien peut-il avoir une incidence sur ma polyarthrite rhumatoïde ?

Réponse du rhumatologue : Les effets des régimes alimentaires sur les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde sont encore incertains. En plus du régime végétarien, 2 types de régimes sont régulièrement évoqués : les régimes d’addition en oméga-3 ou régime...

La permanence de ma caisse retraite a fermé. Pour obtenir un justificatif afin de conserver mon Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), on me dit de créer mon espace sur internet. Comment vais-je faire ?

Réponse de l’assistant social : Vous êtes dans la situation de nombreuses personnes qui ont beaucoup de mal à faire valoir leurs droits auprès des opérateurs de service public : la Caisse d’allocations familiales, la caisse d’assurance maladie, les caisses de...

Faut-il arrêter son traitement de fond et/ou sa biothérapie avant une importante intervention chirurgicale ou des soins dentaires?

Réponse du rhumatologue : En cas d’intervention chirurgicale, le risque de poursuivre les traitements de fond de la polyarthrite rhumatoïde (PR) est de favoriser les infections liées à l’intervention et possiblement un retard de cicatrisation. Ce risque demeure minime...

Je suis fonctionnaire, chaque fois que je vais à l’hôpital pour mon traitement de la polyarthrite, je perds ma journée d’arrêt de travail. Est-ce normal ?

Réponse de l’assistant social : En janvier 2018, le jour carence a été rétabli pour les fonctionnaires en congé maladie, sauf dans certains cas. Votre polyarthrite relève de la liste des affections de longue durée (ALD). Dans votre situation, le jour de carence...

je suis seule et je perçois une pension d’invalidité très faible. Est-ce que je peux demander l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) pour compléter mes revenus ?

Réponse de l’assistant social : Lorsque vous percevez une pension d’invalidité et que vos revenus sont trop faibles, vous devez, en premier lieu, faire valoir vos droits à l’Allocation Supplémentaire d’invalidité (ASI). En fonction de vos...

Le Méthotrexate peut-il être responsable de la chute des cheveux et de l’apparition de verrues ?

Réponse du rhumatologue : La chute de cheveux est décrite comme un effet indésirable du méthotrexate mais celle-ci est rare. Cependant, il est nécessaire devant une chute de cheveux, de rechercher des facteurs favorisant associés, comme une carence hormonale, en fer,...

Ma polyarthrite a été stabilisée par le méthotrexate. Quelle est la dose minimum efficace de méthotrexate à maintenir pour éviter toute rechute et pour avoir un minimum d’effets indésirables de ce traitement ?

Réponse du rhumatologue : Les données concernant la possibilité de diminuer le méthotrexate après l’obtention d’une rémission sont limitées. Il semble qu’un arrêt brutal du méthotrexate entraîne fréquemment une rechute de la PR. Une réduction du traitement peut...

Ma mère a une PR traitée par anti-TNF et méthotrexate. Doit-elle se faire vacciner contre la grippe ? Si oui, quand doit-elle le faire ? Doit-elle aussi se faire vacciner contre le pneumocoque ?

Réponse du médecin : Oui, lors d’un traitement par méthotrexate et/ou anti-TNF, il est fortement recommandé de faire les vaccins suivants : le vaccin Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite tous les 10 ans, le vaccin antigrippal tous les ans et le vaccin anti-pneumocoque...

Ma RQTH ne sera plus valable fin mars ; suis-je en dehors des délais pour la faire renouveler ?

Réponse de l’assistant social : Pour rappel, la RQTH est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé attribuée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Elle se renouvelle, en règle générale, tous les cinq ans. Elle est...

Je suis en arrêt maladie depuis 2 ans, je ne pourrai pas reprendre mon métier de coiffeuse. Ai-je le droit de faire une formation pour reprendre une vie active ?

Réponse de l’assistant social : Vous avez effectivement le droit, sous certaines conditions, de suivre une formation pendant votre arrêt de travail tout en continuant de percevoir vos indemnités journalières. Vous devez vous assurer que leur durée (de trois ans...

Il y a quelques temps j’avais lu qu’il existait dans certains hôpitaux des dispositifs d’éducation thérapeutique à destination des patients. Est-ce qu’il en existe pour la polyarthrite. Comment peut-on les trouver ?

Réponse du rhumatologue : En rhumatologie, les programmes d’Education thérapeutique pour le patient (ETP) peuvent concerner de nombreuses pathologies : la polyarthrite, la spondyloarthrite, mais aussi la douleur chronique, les lombalgies, la fibromyalgie ou...

J’ai 55 ans une polyarthrite depuis 2005. Les traitements me fatiguent énormément. Je vis seule et travaille dans la fonction publique, 37 heures par semaine. Est-il possible d’avoir une compensation de salaire si je prends un 80% ?

Réponse de l’assistante sociale : Une diminution du temps de travail ne permet pas de bénéficier d’une compensation de salaire, sauf si celle-ci se fait dans le cadre d’un arrêt de travail : pour les fonctionnaires atteints d’une polyarthrite, cela...

Dans le cadre de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), je perçois un dédommagement en tant d’aidant familial pour ma femme atteinte d’un rhumatisme psoriasique qui est très handicapée. J’ai 54 ans et ça me fait beaucoup de travail. Je travaille à temps plein. Est-ce que si je diminue mon activité professionnelle, je perds des droits à la retraite ?

Réponse de l’assistante sociale :  Le calcul de la durée d’assurance (nombre de trimestres) et du montant de la retraite dépendent de plusieurs critères. Le salaire perçu en temps partiel fait partie de ces critères. Cependant, tout en diminuant votre temps de...

Né en 1965, je suis salarié et reconnu travailleur handicapé depuis l’âge de 30 ans. Est-ce que je pourrai prendre une retraite anticipée pour handicap à 55 ans ?

Réponse de l’assistante sociale : Il est possible de partir à la retraite avant l’âge légal (60 ans et 62 ans, selon sa date de naissance) du fait d’un handicap, à condition de justifier d’un certain taux de handicap et d’une certaine durée...

Je suis un véritable globe-trotters ! J’aime les voyages, découvrir de nouveaux espaces. J’ai 34 ans, mais je ne veux pas m’arrêter de parcourir le monde. Est-il possible d’envisager une vie à l’étranger tout en souffrant de polyarthrite rhumatoïde ?

Réponse du Rhumatologue : Il est tout-à-fait possible de voyager ou de vivre à l’étranger lorsqu’on est atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR), surtout lorsque celle-ci est bien contrôlée par les traitements. Pour certains pays, il faut toutefois faire...

Atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren découvert depuis 2 à 3 mois, je suis réveillée toutes les nuits. Je dois m’humidifier le nez, boire et mettre du gel dans mes yeux. Que puis-je faire pour retrouver un sommeil normal ?

Réponse du rhumatologue : Dans le syndrome de Gougerot-Sjögren, il existe en effet une sécheresse de la bouche et des yeux parfois très invalidante. Les traitements utilisés pour lutter contre ces symptômes sont l’anétholtrithione (Sulfarlem®) et le chlorhydrate de...

Depuis le début de ma polyarthrite, la douleur n’a fait qu’augmenter. Même si par moment elle se calme et devient supportable, vivre 24h / 24 en ayant mal est très difficile. Malgré tous les traitements que j’ai pu essayer, rien n’a été bénéfique. Cette douleur permanente joue beaucoup sur mon moral. Je ne sais plus quoi faire !

  Réponse du rhumatologue :  Depuis la loi de 2002 relative aux droits des malades, la souffrance doit être prise en compte et traitée. La polyarthrite étant une maladie inflammatoire chronique avec des poussées, il est indispensable de bien suivre le traitement de...

J’ai prévu de partir en voyage à l’étranger et je souhaite souscrire un contrat d’assistance. Pouvez-vous me donner quelques conseils ?

Réponse de l’assistante sociale : Le contrat d’assistance a pour finalité de vous apporter une aide concrète en cas de problèmes (rapatriement, panne, vol, hospitalisation…) Les garanties d’assistance sont souvent déjà incluses dans les différents contrats...

On m’a diagnostiqué une polyarthrite depuis quelques semaines et mon médecin traitant a fait une demande d’ALD (affection de longue durée) auprès de la sécurité sociale. Est-ce que cela veut dire qu’en cas d’hospitalisation, le forfait journalier hospitaliser sera remboursé à 100 % ?

Réponse de l’assistante sociale :  Le forfait journalier hospitalier qui est une participation du patient à ses frais d’hébergement s’élève à 20 euros par jour depuis le 1er janvier 2018. En principe, il n’est pas pris en charge par l’assurance maladie sauf...

J’ai été hospitalisée le mois dernier, et à l’entrée, on m’a demandé le nom de la personne à prévenir en cas d’urgence et si je voulais désigner une personne de confiance. Quelle est la différence entre les deux ?

Réponse de la juriste : La personne de confiance et la personne à prévenir en cas d’urgence peut être la même personne, ou deux personnes différentes, selon votre choix. La personne à prévenir est seulement informée d’une situation urgente, tandis que la...

Mon rhumatologue voudrait que je passe sous biomédicament, mais j’ai refusé car cela me fait peur. Je vois bien que ça le contrarie. Est-ce qu’il peut m’obliger à changer de traitement ?

Réponse de la juriste : Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, le consentement du malade aux soins qui lui sont prodigués est inscrit dans le Code de la Santé publique. Donc, dès lors que vous êtes majeur et...

Ma conjointe a une polyarthrite depuis 25 ans et elle est assez handicapée. Même si elle ne se plaint pas, à certains moments je vois bien qu’elle souffre. Je ne sais pas comment l’aider.

Réponse du médecin : Les traitements de la PR, en s’attaquant aux mécanismes de la maladie, vont traiter la douleur. On pense parfois que la douleur qu’on affronte depuis si longtemps est une fatalité et il est touchant d’entendre certains patients raconter qu’ils ont...

Mon père a une polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée il y a un peu plus d’un mois. Le rhumatologue lui a prescrit du méthotrexate, mais comme le traitement n’a pas l’air d’être efficace, mon père a revu le médecin, qui ne veut pas changer son traitement. Il veut revoir mon père dans 2 mois seulement. Je ne comprends pas pourquoi.

Réponse du médecin : Les recommandations officielles pour une polyarthrite classique, sans facteur particulier de gravité, consistent à instaurer un traitement de fond synthétique. Aujourd’hui, on prescrit en première intention plutôt du méthotrexate. La...

Ma femme a une polyarthrite depuis 6 ans. Avec les traitements, elle n’a plus de poussées comme avant, mais elle se plaint d’être tout le temps fatiguée, refuse toute sortie pour rester à la maison et se reposer.

Réponse du médecin : Tous les malades atteints de polyarthrite se plaignent de fatigue. Ses origines sont multiples : l’inflammation, les réveils nocturnes, la fonte musculaire et l’inactivité. La fatigue persiste souvent malgré les traitements. Il est plus que...

Existe-t-il des aliments qui peuvent influencer favorablement ou défavorablement l’activité de la PR ?

Réponse de la diététicienne : Les repas très copieux, trop gras, qui entraînent beaucoup de déchets dans l’organisme sont souvent montrés du doigt. Néanmoins, à ce jour, aucune étude ne prouve qu’un aliment puisse favoriser les poussées ou déclencher la...

J’ai prévu de partir en voyage en Europe l’été prochain. Si jamais je tombe malade pendant mon séjour, comment faire que mes soins soient pris en charge par la sécurité sociale ?

Réponse de l’assistante sociale :  La carte européenne d’assurance maladie vous permettra d’obtenir la prise en charge des soins dans tous les pays de l’Union européenne ainsi qu’en suisse, Norvège, Islande et Liechtenstein, dans les mêmes conditions qu’un...

Mon médecin me parle d’une intervention chirurgicale à l’épaule, mais je suis inquiète et je voudrai un second avis. Est-ce que j’ai le droit de lui demander une copie de mon dossier ?

Réponse de l’assistante sociale :  Vous avez le droit d’accéder aux informations de santé vous concernant, détenues par un professionnel de santé ou un établissement de santé : les résultats d’examen, les comptes rendus, les protocoles et prescriptions, les...

J’envisage d’acheter un appartement, mais j’ai lu sur Internet que des personnes malades se sont vues refuser leur prêt à cause de l’assurance. J’ai peur qu’avec ma polyarthrite, cela m’arrive aussi.

Réponse de l’assistante sociale : Contracter un emprunt immobilier est effectivement plus compliqué lorsqu’on est atteint d’une affection de longue durée comme la polyarthrite rhumatoïde. La difficulté est d’assurer le prêt pour le risque incapacité de travail...

Ayant une carte d’invalidité valable encore 3 ans, je voudrais savoir si je dois demander la nouvelle carte pour les personnes handicapées ?

Réponse de l’assistante sociale :  Depuis le 1er janvier 2017, la carte mobilité inclusion (CMI) remplace les cartes de priorité, d’invalidité et européenne de stationnement. Ces trois cartes seront désormais regroupées au sein d’un même support....

J’ai une PR depuis 5 ans, et je travaille à temps plein, mais je suis épuisée et le week-end je passe mon temps à dormir pour récupérer. Comment faire pour réduire mon temps de travail ?

Réponse de l’assistante sociale :  Il existe plusieurs possibilités qui peuvent vous permettre de diminuer votre temps de travail dans le but de l’adapter aux conséquences de la maladie, comme la fatigue. Cependant,  une réduction du temps de travail devrait...

Je suis atteinte de PR et je voudrais savoir si le vaccin contre le grippe est pris en charge par la sécurité sociale et dans quelles conditions ?

Réponse de l’assistante sociale : L’assurance maladie prend en charge à 100% le vaccin antigrippal, pour toute personne âgée de 65 ans ou plus, ou aux personnes atteintes d’un rhumatisme inflammatoire chronique  bénéficiant d’un traitement...

Je prends 7 mg/jour de cortisone et après une activité en plein air au soleil, je me suis retrouvée avec une couleur de peau très rouge. Est-ce lié à la cortisone ?

Réponse du rhumatologue :  La rougeur de peau survenant au soleil de manière inhabituelle est une photosensibilité et peut survenir sous différents traitements. Avec les corticoïdes, il est plus classique de voir apparaître une atrophie de la peau ou une rougeur liée...

Je prends Arava comme traitement de fond,faut-il y associer un anti-TNF en complément ? Si oui, pour quelle raison?

Réponse du rhumatologue :  Le léflunomide (Arava®) est un traitement de la PR et du rhumatisme psoriasique. Il peut être donné en première ligne de traitement fond seul au même titre que le méthotrexate. En général, les anti-TNF seront proposés en cas d’efficacité...