Réponse de l’assistant social :

Une fois l’annonce de la maladie passée, il est important que vous appreniez à connaître votre maladie dans tous ses aspects, outre les aspects médicaux, la maladie a aussi une dimension administrative, juridique, diététique, psychologique, ….

Un des objectifs des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) est d’apporter des informations fiables, des supports et du soutien aux personnes atteintes de pathologies chroniques, en prenant en compte le malade dans sa globalité, c’est-à-dire “partout” où la maladie l’atteint et où il ressent une difficulté, où il se pose des questions. L’ETP permet l’expression des inquiétudes, des besoins de chaque malade pour y apporter des réponses ou l’aider à trouver ses propres solutions.

Les ateliers d’ETP sont animés par des « patients–experts » aussi appelés « patients-ressources ». Ces personnes, elles-mêmes touchées par la maladie, ont l’expérience du vécu avec une maladie chronique et ont trouvé, grâce à leurs ressources personnelles, leur entourage, les professionnels de santé, les associations ou d’autres malades, les moyens de surmonter les difficultés survenues avec la maladie. Membres d’associations de malades, ces personnes ont bénéficié d’une formation certifiant, d’au moins 40 heures, à l’ETP. Cette formation aide à dépasser l’expérience individuelle de la maladie et à apporter cette approche singulière dans une expérience collective que partagent toutes les personnes atteintes de la maladie.

La participation à un programme d’ETP est libre et gratuite. Le plus souvent, ces programmes sont initiés par des établissements hospitaliers, mais il n’est pas nécessaire d’y être suivi en consultation pour en bénéficier.

L’expérience de Sophie :

Mon rhumatologue a toujours répondu à mes interrogations, voire même à certaines de mes inquiétudes sur la maladie.

Mais participer à un ETP m’a permis de partager avec des pairs et de m’approprier ma maladie. Ainsi, le programme d’ETP suivi m’a permis de mieux gérer la prise de mon traitement par anti-TNF et ses effets connexes.

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